منظمة SMA Europe هي منظمة جامعة، تأسست عام 2006، وتضم منظمات من مختلف أنحاء أوروبا معنية بأبحاث الضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA) ورعاية مرضاه.

توفر مؤسسة Cure SMA نظامًا لدعم مجتمع مرضى الضمور العضلي نخاعي المنشأ. فهي تقدم لمن تم تشخيص حالتهم حديثًا، عددًا من الموارد تشمل باقات رعاية، ومطبوعات المعلومات، وفريق عمل لدعم للأسر. وتموّل مؤسسة Cure SMA برنامجا بحثيا متكاملا يركز على تطوير علاجات لجميع أنواع الضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA) في جميع الأعمار، وتستضيف أكبر مؤتمر سنوي في العالم عن مرض SMA لأسر المرضى والباحثين.

TREAT-NMD هي شبكة متخصصة في مجال الأعصاب والعضلات توفر بنية أساسية لضمان توفر العلاجات الواعدة إلى المرضى بأسرع ما يمكن. ومنذ إطلاقها في يناير 2007، تركز الشبكة على تطوير الأدوات اللازمة للصناعة والمتخصصين السريريين والعلماء للوصول بالأساليب العلاجية الجديدة من مرحلة التطوير قبل السريري إلى العيادات، مع إرساء أسس أفضل ممارسات الرعاية لمرضى الأمراض العضلية العصبية في مختلف أنحاء العالم.

حتى اليوم، استثمرت مؤسسة SMA Foundation الملايين في تطوير أدوات بحثية مهمة تم التحقق من مصداقيتها وغيرها من موارد اكتشاف العقاقير الأخرى. وقد أسس المؤسسة في عام 2003 لورين إينغ وديناكار سينغ وهما والدا طفل مصاب بالضمور العضلي نخاعي المنشأ.

جمعية Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society هي الجمعية الخيرية الكندية المتخصصة في مساعدة الكنديين المصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ ودعم الأبحاث للتوصل إلى علاج، نهائي أو غير نهائي، للمرض.

توفر مؤسسة Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) صوتًا قويًا موحدًا للمناداة بسياسة صحية ونظام للرعاية الصحية يفيد المصابين بالاضطرابات النادرة. وتتعاون CORD مع الحكومات والباحثين والمتخصصين السريريين والمؤسسات المعنية لتعزيز الأبحاث والتشخيص والعلاج والخدمات لكل المصابين باضطرابات نادرة في كندا.

تأسست جمعية Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1 (ECLAS) في يناير 2013 على يد مجموعة من الآباء الذين كانوا يرغبون في ضم قواهم ومهاراتهم ويقينهم والأسئلة التي تراودهم لإفادة الأطفال والآباء الذين يواجهون هذا المرض. وتضم هذه الجمعية الفرنسية آلاف المتطوعين والمرضى والعائلات، وكذلك المتخصصين.

تعمل مؤسسة Initiative SMA بالتعاون مع German Society for Muscular Dystrophy، وقد تأسست في عام 2001 على يد الدكتور إنجي وكلاوس شوارسينز وهما والدا طفلين مصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA). وتحصل المؤسسة على تمويلها من التبرعات وتهدف إلى دعم تطوير علاج لمرض SMA عن طريق تبادل المعلومات وتشجيع البحث.

SMA Foundation هي مؤسسة بولندية تأسست عام 2013 على يد مجموعة من آباء لأطفال مصابين بمرض SMA قرروا أن يتعاونوا لإقامة شبكة دعم للآباء الذين يواجهون المرض نفسه. وتتمثل الأهداف الرئيسية للمؤسسة في زيادة وعي الجمهور، وخاصة فيما يتعلق بالجوانب الوراثية، والتشخيص، ومعايير الرعاية، وخيارات التعامل مع المرض.

يتلخص هدف صندوق Princess Beatrix Fund الرئيسي في العمل لتحقيق ما فيه صالح جميع المصابين بأمراض العضلات في العالم. ولتحقيق هذا الهدف يستخدم الصندوق أداة أساسية واحدة هي البحث العلمي، حيث يمول الأبحاث للمساعدة في التوصل إلى علاجات وأساليب لتحسين حياة المرضى.

مؤسسة Spinal Muscular Atrophy Foundation هي مؤسسة خاصة لا تهدف للربح تأسست في فيلافرانس بإسبانيا في عام 2005. ويتمثل هدف المؤسسة في المساهمة في تحسين حياة المصابين بمرض SMA، وذلك بدعم الأبحاث على المستويين الوطني والمحلي لتقليص الفجوة التي تفصلنا اليوم عن التوصل إلى علاج ناجع للمرض.

تحالف EURORDIS هو تحالف غير حكومي يقوده المرضى ويضم جمعيات للمرضى تمثل 733 جمعية لمرضى الأمراض النادرة في 64 دولة. ويُعد التحالف الصوت المعبر عن مصالح 30 مليون إنسان من المصابين بأمراض نادرة في مختلف أنحاء أوروبا.

مؤسسة Spinal Muscular Atrophy Support UK هي جمعية خيرية راسخة تدعم جميع المصابين بمرض SMA وتعمل على تمكينهم. وتنادي المؤسسة بتوفير خدمات أفضل ورفع مستوى وعي الجمهور، وتمول المبادرات المتعلقة بالأبحاث.

تأسس صندوق SMA Trust عام 2003 ويمول حاليًا أكثر من 75% من أبحاث المملكة المتحدة في مجال مرض SMA التي تمولها مؤسسات خيرية. ويقود الصندوق أيضًا جهود التعاون الدولي وذلك عن طريق عضويته في مؤسسة SMA Europe وعلاقاته الوطيدة في الولايات المتحدة.

جمعية SMA Switzerland هي جمعية للمرضى تهدف إلى متابعة أحدث الاتجاهات في الأبحاث وتوعية أعضائها بها، مع الدفاع عن مصالح المرضى. وتسعى الجمعية لتحقيق ذلك عن طريق إقامة علاقات مع السلطات والسياسيين، والتبادل والتعاون مع شركات الأدوية، بالإضافة إلى التعاون مع المرضى وأقاربهم.

جمعية Global Genes واحدة من الجمعيات الرائدة في العالم التي تدافع عن مصالح المصابين بأمراض نادرة. وتأخذ الجمعية على عاتقها مهمة القضاء على تحديات الأمراض النادرة، وتسعى لذلك عن طريق رفع مستوى الوعي، وتوعية المجتمع العالمي، وتوفير علاقات مهمة وموارد للمناداة بحقوق المصابين بهذه الأمراض.

جمعية Orphanet هي المصدر الأول للمعلومات والمعارف المتعلقة بالأمراض النادرة لجميع الفئات، ذلك من أجل تحسين التعرف على الأمراض النادرة وتشخيصها ورعاية المصابين بها وعلاجهم.

تحالف Rare Diseases International (RDI) تحالف عالمي لجميع المصابين بأمراض نادرة من مختلف الجنسيات. ويجمع التحالف جمعيات مرضى الأمراض النادرة الوطنية والإقليمية من مختلف أنحاء العالم بالإضافة إلى الاتحادات الدولية المتخصصة في أمراض نادرة بعينها وذلك لتكوين تحالف عالمي لمرضى الأمراض النادرة وأسرهم.

جمعية Association of Families of SMA هي جمعية لا تهدف للربح أسسها مجموعة من آباء الأطفال المصابين بمرض SMA الذين قرروا أن يشاركوا تجاربهم الخاصة لتوفير معلومات عن المرض تساعد الجهود البحثية. وقد تأسست هذه الجمعية الإيطالية في 2001 وحققت منذ ذلك الوقت نموًا كبيرًا.