تصبح عائلات الأطفال مرضى الضمور العضلي نخاعي المنشأ خبراء في رعاية أطفالهم. فما بين إتقان التعامل مع مجموعة كبيرة من الأجهزة الطبية المعقدة والقيام بتعديلات في المنزل والتعديل في الأغراض اليومية بما يناسب أطفالهم، تبذل العائلات كل ما يلزم حتى توفر لأطفالها كل ما يحتاجون إليه.

ومع هذا الفهم الراسخ لاحتياجات المصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ، هل هناك أفضل من مقدمي الرعاية ليقدموا نصائح للرعاية بمثل هؤلاء الأطفال؟ يعرض هذا القسم نصائح واقتراحات عملية للمشكلات التي تظهر في الحياة اليومية وذلك من واقع خبرة مقدمي الرعاية أنفسهم.

تستند المعلومات المقدمة في هذا القسم إلى الآراء والخبرات المجمعة من آباء الأطفال المصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ ومقدمي الرعاية لهم، ويجب ألا يتم الاعتماد عليها والاستغناء بها عن طلب المشورة الطبية من مهني الرعاية الصحية.

الأنشطة والتعديلات

"الكثير من التمدد والوصول إلى الأغراض وحملها. فكل أمر بسيط تقوم به في الحياة اليومية مهم، وهدفنا هو إعدادها لتصبح قادرة على الاعتماد على نفسها قدر الإمكان. وهي الآن ترفع طبقها من على المائدة، ونحن نفهم أنه ثقيل عليها ولكن هذا جزء من العلاج. فرفع الأشياء والإمساك بها وحملها، جميع هذه الأعمال البسيطة هي التي ستجعلها تعتمد على نفسها."

"نستخدم بطانة من الفوم من محل لمستلزمات الحرف اليدوية لضبط عمق أو ارتفاع قاعدة مقعد الكرسي المتحرك. وقد استطعنا شراء كرسي متحرك أكبر قليلاً حتى يستطيع ابننا استخدامه لفترة أطول وهو ينمو، دون الحاجة لتغييره سريعًا، وذلك بإضافة حشوة أكبر خلف ظهره حتى يستطيع أن يميل للأمام أكثر."

"نحن نتكيف ونبحث عن وضع جديد طبيعي. لا نريدها أن تشعر بأنها مختلفة؛ فهي واحدة منا وستقوم بكل ما نقوم به جميعًا. فعندما نقوم بنشاط مثل التلوين على المنضدة مثلاً، نثبت الورقة بشريط لاصق حتى يسهل عليها استخدامها."

"المكتبات المحلية لإعارة الأجهزة التكيفية جواهر مدفونة! فهذه المكتبات تتقاضى القليل مقابل خدماتها أو تقدمها مجانًا تمامًا، وغالبًا ما يتوفر بها الكثير من المعدات التي تحتاجها (الكراسي المتحركة، ومقاعد المرحاض التكيفية، والأرجوحات التكيفية وما إلى ذلك)."

"أقلام الشمع وأقلام الرصاص سهلة عليها، ولكن يصعب عليها أحيانًا إزالة أغطية أقلام التحديد. ولهذا بحثت بين جميع أنواع أقلام التحديد حتى وجدت نوعًا يمكن نزع غطائه بسهولة جدًا."

"لديها أكثر من 30 كرة غولف مزينة مختلفة، في كل منها ثقب. ونبدل مقابض عصا التحكم في الألعاب الإلكترونية بهذه الكرات لخلق أنماط مميزة احتفالاً بالمناسبات الخاصة أو لمجرد إضفاء البهجة."

تمكين الأطفال من الاعتماد على النفس

"وضعنا في الحمام الذي تغسل فيه ابنتنا أسنانها كوبًا وحوضًا صغيرًا، حتى تستطيع أن تغسل أسنانها وهي جالسة ثم نغسل الحوض بعد ذلك. ويريح هذا الأسلوب ظهورنا لأننا لا نحتاج إلى رفعها إلى حوض الوجه، كما أنه أكثر أمانًا لها."

"اشترينا منضدة رخيصة للكمبيوتر المحمول حتى يستطيع الأطفال الجلوس على الأرض (دون أن نخاف من سقوطهم من على مقعد أو أريكة) ويكون أمامهم سطح صلب للكتابة أو اللعب عليه. أما إذا وضعنا أجهزة تثبيت الركبة في أثناء جلوسهم على الأرض وسيقانهم ممدودة على استقامتها، فإن هذا الوقت يصبح نشاطًا علاجيًا أيضًا."

"نحاول أن نجعلها تعتمد على نفسها قدر الإمكان. فنحن مثلاً نترك دائمًا كوبًا في صنبور الماء المثبت في باب الثلاجة من الخارج، وإذا أحست بالعطش تستطيع أن تشرب بنفسها دون أن تبحث عن أحد منا ليناولها كوبًا من خزانة المطبخ."

نصائح للطعام

"الحلوى المثلجة المصنوعة في المنزل لذيذة جدًا وتتميز بأنها يمكن إعدادها بمكونات صحية. ويستطيع الأطفال القضم منها أو مصها، على حسب ما يرتاحون إليه. ونحن نملاً قوالب الحلوى المثلجة المشتراة من المحل بالفراولة المخفوقة في الخلاط وشرائح البرتقال المقشورة والثلج والماء. هل هناك وجبة خفيفة سهلة وصحية مثل هذه!"

"السمووثي مشروبنا المفضل! فنحن نضيف إليه جميع أنواع العناصر الغذائية، بما في ذلك المكملات الغذائية، كما أنه سهل الشرب ومغذي."


التعديلات في المنزل

"قدر الإمكان، استبدلنا السجاجيد بأرضيات صلبة لا تسبب الانزلاق في مختلف أنحاء المنزل. وهذا التعديل لا يفيد فقط في التخلص من مشكلات الاحتكاك وتسهيل الحركة في المنزل على أطفالنا، بل إنه أيضًا يسهل التنظيف مع تنقلهم في المنزل بمقاعدهم المتحركة والتي قد تلصق بها بعض القاذورات أحيانًا. كما وضعنا بعض المشايات ودواسات اللعب حتى يجدوا أماكن غير صلبة للعب عليها بدلاً من أن نقلق عليهم من الوقوع واصطدام رؤوسهم بالأرضية الصلبة."

"تركنا غرفة جلوسنا الرسمية مفتوحة تمامًا. فقد بحثنا عن أثاث، ولكننا لم نجد قطع أثاث مناسبة تسمح للأطفال بالحركة بنشاط على أجهزتهم المزودة بعجلات. وما فعلناه ليس إلا تعديلاً بسيطًا باستخدام الغرفة لهدف مختلف، ولكنه مفيد تمامًا لنا لأنه يترك للأطفال مساحات كبيرة مفتوحة للحركة فيها."

"غيرنا أحواض الحمام لتستطيع استخدامها وهي على كرسيها المتحرك، وأضفنا صنبورًا ذراعه طويل حتى تصل يديها أسفل فتحة الصنبور تمامًا."

الأجهزة

التقنيات والأجهزة المساعدة مفيدة في الوصول بالمرضى إلى أقصى مستوى من الاستغناء عن الآخرين وتحسين الرعاية المقدمة لهم.

وفيما يلي قائمة بالأجهزة لمساعدتك على التعرف على بعض الأجهزة المتوفرة. ولكن يُرجى ملاحظة أن هذه القائمة ليست شاملة لجميع الأجهزة. احرص على استشارة فريق الرعاية المتابع لطفلك لتحديد أفضل ما يناسبه.

عربة الأطفال التكيفية

تتميز عربة الأطفال التكيفية بأنها أخف وزنًا وأسهل في حملها من الكراسي المتحركة ويمكن وضعها في السيارة وإخراجها منها بسهولة. ويمكن إضافة ملحقات للعربة لتوفير المزيد من الراحة في وضع الجلوس وضبط القامة، وهي تُستخدم عادةً قبل وصول الطفل إلى حجم يسمح له باستخدام كرسي متحرك. احرص على مراجعة شركة التأمين لتتعرف على تفاصيل التغطية التأمينية المتاحة لك.

آلة المساعدة على السعال

تفيد آلة المساعدة على السعال في زيادة فعالية السعال بدفع الهواء تدريجيًا في الرئتين في أثناء الشهيق ثم عكس اتجاه تدفق الهواء سريعًا عند الزفير لدفع الإفرازات إلى الخارج لتمكن إزالتها باستخدام آلة شفط.

مقياس التأكسج النبضي

يقيس مقياس التأكسج النبضي نسبة الأكسجين في الدم باستخدام مشبك صغير أو شريط مزود بحساس يُوضع على أحد أصابع اليدين أو القدمين. وقد يحتاج الأطفال المصابون بالضمور العضلي نخاعي المنشأ إلى المزيد من المساعدة في التنفس، وخاصة في أثناء النوم، إذا أصبح مستوى الأكسجين في الدم أقل من المستوى الطبيعي.

الكرسي المتحرك

هناك أنواع كثيرة من الكراسي المتحركة سواء العادية أو الكهربائية. والكراسي العادية يمكن التحكم بها مباشرة أو من خلال دفعها من قبل مقدم الرعاية. أما الكراسي الكهربائية فيتم التحكم بها إلكترونيًا، باستخدام عصا تشبه عصا التحكم في الألعاب الإلكترونية عادةً، مما يسمح للمريض بالحركة دون الحاجة لمساعدة من الآخرين. أما إذا كانت قوة العضلة أو القدرة على التحكم تمثل مشكلة للمريض، فيمكن تعديل مكان وضع عصا التحكم بما يناسب احتياجات المريض.

جهاز ضغط السبيل الهوائي الإيجابي الثنائي المستوى (BiPAP):

يدفع جهاز BiPAP قدرًا كبيرًا من الهواء إلى الرئتين في أثناء الشهيق لنفخ الرئة بدرجة أكبر مما يستطيعها مريض الضمور العضلي نخاعي المنشأ بمفرده. أما عند الزفير، فيقلل الجهاز الضغط ليسمح بنمط تنفس طبيعي.1

سرير السيارة

يسمح سرير السيارة للأطفال بالاستلقاء في راحة أثناء سفرهم في السيارة، ويُوصى باستخدامها بدلاً من مقاعد السيارات التقليدية، وخاصة للأطفال المصابين بأنواع شديدة من الضمور العضلي نخاعي المنشأ والذين قد يكونون أكثر عرضة للإصابة بانقطاع النفس أو إزالة الإشباع بالأكسجين. احرص على استشارة فريق الرعاية المتابع لطفلك لتحديد أفضل ما يناسبه.

جهاز الوقوف

يمكن مساعدة الأطفال الذين لا يستطيعون الوقوف بمفردهم باستخدام جهاز الوقوف والذي يضغط على العظام بما يساعد على تحسين قوتها وقوة العضلات. وهناك أجهزة وقوف ثابتة وأخرى يمكن تحريكها (أجهزة وقوف متحركة).

مد يد المساعدة

هناك الكثير من جمعيات أصدقاء المرضي التي تساعد الأسر بقروض لشراء الأجهزة الطبية الضرورية. احرص على التواصل مع جمعية مرضى الضمور العضلي نخاعي المنشأ في بلدك لتعرف هل هذه الخدمة متوفرة لديهم أم لا.

الأشخاص الواردة أسماؤهم في هذا الموقع أعضاء في برنامج "معًا في مواجهة الضمور العضلي نخاعي المنشأ" الذي ترعاه شركة بيوجن.
وتعوضهم شركة بيوجن عن الوقت والمحتوى الذي يقدمونه.