ملفات تعريف الارتباط:

يستخدم موقع الويب هذا ملفات تعريف الارتباط لتحسين الموقع وتجربتك. يعد استمرارك في تصفح الموقع موافقة منك على قبول استخدامنا لملفات تعريف الارتباط . إذا كنت تحتاج إلى مزيد من المعلومات و/أو لا ترغب في حفظ ملفات تعريف الارتباط عند استخدام الموقع، فيمكنك تعديل إعدادات المستعرض الذي تستخدمه بما يسمح لك بذلك، أو يمكنك زيارة صفحتنا للخصوصية على الإنترنت.

  • تظلم: طلب لإعادة النظر في قرار الجهة التي تتحمل الدفع برفض أن تشمل التغطية خدمة أو منتجا محددا للرعاية الصحية.

  • ضمور (العضلات الهيكلية): تقلص حجم ألياف العضلة، وقوتها، ومقاومتها للإجهاد.

  • اضطراب صبغي جسدي متنحي: في الاضطرابات الصبغية الجسدية المتنحية، مثل الضمور العضلي نخاعي المنشأ، لا بد من وجود نسختين من جين غير طبيعي حتى يظهر المرض أو السمة. أي أنه لا بد من أن يحمل كل من الوالدين السمة.

  • ضغط السبيل الهوائي الإيجابي الثنائي المستوى (BiPAP): يوفر جهاز BiPAP مستويين من ضغط السبيل الإيجابي عن طريق قناع (يُثبت على الوجه أو الأنف). ويوفر الجهاز ضغطًا أعلى ومقدارًا أعلى من الأكسجين عندما يشهق المريض، بينما عند الزفير يقلل الجهاز الضغط ليسمح بنمط تنفس طبيعي.

  • حامل السمة: حامل السمة هو شخص يحمل طفرة جينية مرتبطة بمرض ويمكنه نقلها لأبنائه، وقد تظهر أعراض المرض عليه أو لا تظهر. وعندما يتزوج اثنان حاملان للمرض، فإن ابنهما قد يُولد مصابًا به.

  • الجهاز العصبي المركزي (CNS): الجهاز العصبي المركزي هو جزء من الجهاز العصبي يتضمن المخ والحبل الشوكي.

  • الكروموسوم: الكروموسوم هو مجموعة مرتبة من المادة الوراثية تُسمى الحمض النووي (DNA)، ويوجد في نواة الخلية. والنواة بمثابة مركز قيادة الخلية، وتصدر تعليمات للخلايا للنمو أو النضج أو الانقسام أو الموت. بينما الحمض النووي DNA هو المادة الوراثية التي توجد في خلايا البشر وجميع الكائنات الحية الأخرى تقريبًا.

  • الإدراك: التصرفات العقلية أو عملية الحصول على المعرفة والفهم عن طريق الأفكار والتجارب والحواس.

  • التأمين المشترك: أسلوب لتشارك التكلفة يتطلب من المستفيد تحمل نسبة محددة من تكلفة خدمة أو منتج معين للرعاية الصحية.

  • الدفع المشترك: أسلوب لتشارك التكلفة يتطلب من المستفيد تحمل مبلغ ثابت من تكلفة خدمة أو منتج معين للرعاية الصحية.

  • تشارك التكلفة: حصة من التكاليف التي تغطيها خطة التأمين والتي لا بد للمؤمن عليه من دفعها.

  • جهاز المساعدة على السعال: جهاز المساعدة على السعال هو جهاز يمكن استخدامه (بقناع أنفي أو قطعة تُوضع في الفم) لمساعدة الطفل على الشهيق والزفير. ويدفع الجهاز الهواء إلى رئتي الطفل بضغط مضبوط مقدمًا ثم يشفطه منهما بضغط مضبوط مقدمًا أيضًا.

  • مبلغ قابل للخصم: أسلوب من أساليب تشارك التكلفة يُشترط فيه على المؤمن عليه تحمل مبلغ معين من جيبه قبل أن تبدأ التغطية.

  • الاعتلال العصبي الحركي الوراثي القاصي أو الضمور العضلي نخاعي المنشأ من النوع 5 (Type V): حالة مرضية تختلف في السبب الجيني لها عن أنواع الضمور العضلي نخاعي المنشأ الأخرى (الأنواع 1-4). وهذا النوع نادر جدًا وعادةً ما يصيب اليدين والقدمين فقط ويسبب ضعف العضلات والهزال. وعادةً ما تبدأ الأعراض في أثناء فترة المراهقة، ولكنها قد تحدث في أي وقت من مرحلة الطفولة وحتى منتصف الثلاثينيات.

  • معدات طبية معمرة: المعدات والمستلزمات التي يطلبها مهني الرعاية الصحية للاستخدام اليومي أو لمدة من الوقت، مثل الكرسي المتحرك أو جهاز المساعدة على السعال.

  • تخطيط كهربية العضل (EMG): مقياس يحدد كفاءة عمل العضلات والأعصاب المتصلة بها عند الراحة وفي أثناء النشاط.

  • أنبوب فغْر المعدة (G-tube): يوصل أنبوب فغْر المعدة التغذية السائلة إلى المعدة مباشرةً عن طريق أنبوب يصل إليها عن طريق البطن. ويُثبت الأنبوب في إجراء جراحي بسيط ويسمح للأطفال الذين يعانون من مشكلات في التغذية بالحصول على ما يكفيهم من التغذية والسوائل.

  • التأمين الصحي الحكومي: فئة كبيرة من فئات التغطية التأمينية الصحية تُقدم فيها مزايا التأمين عن طريق برنامج حكومي.

  • مُقَدِّم رعاية من داخل الشبكة (أو مُقَدِّم رعاية مُفضَّل): مقدم خدمات تعاقدت معه شركة التأمين لتقديم خدمات الرعاية الصحية إلى المشتركين في خطط التأمين الصحي التي تقدمها.

  • التهوية الباضعة: يشير مصطلح التهوية الباضعة عادةً إلى استخدام التهوية الميكانيكية والتي تتصل بالمريض عن طريق السبيل الهوائي، مما قد يتطلب إجراء بَضْع الرغامي واستخدام أنبوب فغر الرغامي المثبت.

  • الضرورة الطبية: خدمات أو مستلزمات الرعاية الصحية التي تفي بمعايير الرعاية الطبية المقبولة واللازمة للوقاية من مرض أو إصابة أو حالة مرضية أو أعراض أيِ من ذلك، أو لتشخيص ذلك أو علاجه.

  • عَصَبونات حَرَكية: العَصَبونات الحَرَكية عصبونات كبيرة في جذع المخ والحبل الشوكي تتولى تنشيط ألياف العضلة الهيكلية بما يؤدي إلى انقباض العضلة.

  • الأنبوب الأنفي المعدي (أنبوب NG): يتم إدخال الأُنبوب الأنفي المعدي إلى المعدة عن طريق السبيل الأنفي بما يسمح لمقدم الرعاية بإعطاء التغذية والدواء للمريض.

  • الأنبوب الأنفي الصائمي (أنبوب NJ): أنبوب صغير يمرر عن طريق الأنف ليصل إلى الصائم (وهو جزء من الأمعاء الدقيقة). ويسمح الأنبوب لمقدم الرعاية بتقديم التغذية للمريض.

  • الرعاية التنفسية غير الباضعة: يشير هذا المصطلح إلى الدعم التنفسي (بما في ذلك التهوية باستخدام ضغط السبيل الهوائي الإيجابي الثنائي المستوى أو BiPAP) الذي لا يتطلب أنابيب رغامية (أنبوب تنفس) أو فغر الرغامي (أنبوب الرغامي). وتشمل أهداف الرعاية التنفسية غير الباضعة على المدى القصير تخفيف الضائقة التنفسية، وتقليل الجهد المستغل في التنفس، وتحسين نسبة تشبع الدم بالأكسجين، وتوفير مزيد من الراحة للمريض. والهدف النهائي هو دعم وظائف التنفس عند المريض مع تجنب الاضطرار إلى إجراء بضع الرغامي.

  • غير القادرين على الجلوس: الأطفال المصابون بالضمور العضلي نخاعي المنشأ الذين لا يستطيعون الجلوس بالاعتماد على أنفسهم.

  • مُقَدِّم رعاية من خارج الشبكة (أو مُقَدِّم رعاية غير مُفضَّل): مقدم خدمات ليس بينه وبين شركة التأمين عقد لتقديم خدمات الرعاية الصحية إلى المشتركين في خطط التأمين الصحي التي تقدمها الشركة.

  • تكلفة مدفوعة من جيب المريض: المبلغ الذي قد يحتاج المستفيد لدفعه لتكاليف خدمات الرعاية الصحية التي يحصل عليها، وذلك وفقًا لهيكل تشارك التكلفة بموجب المزايا التأمينية المقررة له.

  • الحد الأقصى للتكلفة المدفوعة من جيب المريض: حد على تشارك التكلفة يُوضع للمبلغ الذي يجب أن يدفعه المريض من جيبه قبل أن تدفع شركة التأمين التكلفة الكاملة لخدمات الرعاية الصحية.

  • الرعاية التلطيفية: نوع من رعاية المرضى تهدف إلى تحسين حياة مَن يعاني من مرض مهدد للحياة. والهدف من هذه الرعاية تخفيف الألم وغير ذلك من الأعراض التي قد تسبب للمريض الضيق والانزعاج. ولا يعني اتباع هذا الأسلوب أن المريض قد اقترب أجله. ووفقًا لمنظمة الصحة العالمية، فإن أفضل أسلوب للرعاية التلطيفية للأطفال هو تكوين فريق متعدد التخصصات يتضمن الأسرة.

  • قسط تأمين: المبلغ الذي يجب أن تدفعه الأسرة أو الفرد للحصول على التغطية. وفي حالة بعض الأشخاص الذين لديهم تغطية تأمينية تجارية خاصة، فإن جهة العمل قد تدفع على الأقل جزءًا من قسط التأمين الصحي.

  • التأمين الرئيسي (أو الدافع الأساسي): في حالة الأشخاص الذين يتوفر لهم أكثر من مصدر للتأمين الصحي، فإن هذا هو المصدر الأساسي للتغطية والذي يدفع أولاً، وذلك ما لم تكن هناك خدمة أو منتج للرعاية الصحية غير مشمول بالتغطية.

  • التأمين التجاري الخاص: فئة كبيرة من التأمين الصحي تُشترى فيه المزايا على نحو خاص عن طريق جهة عمل أو مباشرةً من خطة صحية أو عن طريق سمسار أو سوق التأمين الصحي العام (وتُعرف أيضًا باسم بورصة التأمين). وقد يتوفر للأفراد المستفيدين من تأمين تجاري خاص مجموعة من المزايا، تشمل:

    أنظمة الحفاظ على الصحة وفيها لا يحصل المرضى على التغطية عادةً إلا إذا لجأوا إلى مُقَدِّمي رعاية من داخل الشبكة

    أنظمة مُقَدِّم الرعاية المُفضَّل وفيها يمكن للمرضى اللجوء إلى مُقَدِّم رعاية من خارج الشبكة ولكن مع ارتفاع التكلفة المدفوعة من جيب المريض

  • العضلات الدانية: العضلات الدانية هي العضلات الأقرب إلى مركز الجسم.

  • شبكة مُقَدِّمي الرعاية: مجموعة من مهنيي الرعاية الصحية (كالأطباء)، والمؤسسات (كالمستشفيات) والموردين (كموردي المعدات الطبية المعمرة) تعاقدت مع شركة تأمين لتقديم الخدمات والمنتجات إلى المستفيدين من أنظمة الشركة.

  • سوق التأمين الصحي العام (أو بورصة التأمين): جهة عامة تسهل شراء التأمين الصحي التجاري الخاص في الحالات التي لا يتوفر فيها تأمين صحي برعاية جهة العمل أو تكون تكلفته غير ميسورة. كما أن الأفراد محدودي الدخل الذين يحصلون على تغطية عن طريق سوق التأمين الصحي العام قد يحق لهم الحصول على دعم من الحكومة للمساعدة في تقليل الأقساط و/أو تشارك التكلفة.

  • اختصاصي طب الرئة: اختصاصي طب الرئة هو طبيب باطني له خبرة خاصة وتجربة في علاج أمراض الرئة والتعامل مع اضطرابات التنفس.

  • إحالة: أمر أو إذن يمنحه مقدم الرعاية الأساسية للحصول على رعاية متخصصة.

  • جَنَف: انحراف في خط العمود الفقري، الذي يُفترض أن يكون مستقيمًا في الشخص الطبيعي، مما يجعل العمود الفقري منحنيًا على شكل حرف S.

  • تأمين ثانوي/تكميلي (أو مشترٍ ثانوي/تكميلي): في حالة الأفراد الذين لهم أكثر من مصدر للتأمين الصحي فإن هذا هو المصدر الإضافي للتغطية التأمينية والذي يدفع مقابل الخدمات أو التكاليف التي لا يغطيها التأمين الصحي الأساسي.

  • القادرون على الجلوس: يشير هذا المصطلح إلى الأطفال مرضي الضمور العضلي نخاعي المنشأ الذين يستطيعون الجلوس دون مساعدة ولكنهم لا يستطيعون المشي دون مساعدة.

  • نخاعي

    الضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA)

    ضمور عضلي نخاعي المنشأ بادىء في الرضع (يُعرف أيضًا بمرض ويردنيج-هوفمان أو مرض SMA من النوع الأول): الضمور العضلي نخاعي المنشأ الذي يبدأ في مرحلة الرضاعة هو أشد حالات مرض SMA، ويمثل 60% من جميع حالات الإصابة بهذا المرض، ويُشخص غالبًا في أثناء أول 6 شهور من عمر الطفل. ولا يستطيع المصابون الجلوس ويُشار إليهم بوصف "غير القادرين على الجلوس".

    ضمور عضلي نخاعي المنشأ متوسط (ويُعرف أيضًا باسم مرض دوبوفيتز أو مرض SMA من النوع الثاني): تُشخص حالات الإصابة بالضمور العضلي نخاعي المنشأ المتوسط بين عمر 7 شهور و18 شهرًا. ويستطيع الأطفال المصابون عادةً الجلوس (ويُشار إليهم بوصف "القادرون على الجلوس") دون مساعدة، وإن كانوا قد يحتاجون لمساعدة للتحول إلى وضع الجلوس. ورغم ذلك فإنهم لا يستطيعون عادةً المشي وقد يحتاجون إلى كرسي متحرك.

    ضمور عضلي نخاعي المنشأ بادئ في اليافعين (ويُعرف أيضًا باسم مرض كوجلبيرج-ويلاندر أو مرض SMA من النوع الثالث): عادةً ما تُشخص الإصابة بالضمور العضلي نخاعي المنشأ البادئ في اليافعين بعد بلوغ سن 18 شهرًا، ولكن قبل وصول الطفل إلى سن 3 سنوات. وفي بداية الإصابة، يستطيع الأطفال المصابون بمرض SMA من النوع الثالث المشي (ويُشار إليهم بوصف "القادرون على المشي") ولكنهم قد يفقدون القدرة على الحركة تدريجيًا وينتهي بهم الأمر إلى استخدام كرسي متحرك.

    ضمور عضلي نخاعي المنشأ بادئ في البالغين (ويُعرف أيضًا باسم مرض SMA من النوع الرابع): هذا النوع من مرض الضمور العضلي نخاعي المنشأ نادر جدًا، وتظهر فيه إعاقة بسيطة للمهارات الحركية في مرحلة البلوغ. وقد تبدأ الأعراض في عمر 18 عامًا، ولكنها غالبًا ما تبدأ بعد عمر 35 عامًا.

  • الضمور العضلي نخاعي المنشأ المصحوب بضائقة تنفسية (SMARD): مرض SMARD هو أحد صور مرض الضمور العضلي نخاعي المنشأ من النوع الأول، ويعاني الأطفال المصابون به من ضائقة تنفسية شديدة بسبب الضعف الشديد لعضلات التنفس.

  • جين بقاء العصبون الحركي1 (جين SMN1): ينتج جين SMN1 بروتينًا اسمه بروتين بقاء العصبون الحركي (بروتين SMN)، وهو بروتين مهم للحفاظ على نوع من الخلايا العصبية المتخصصة اسمها العصبونات الحركية. وبدون بروتين بقاء العصبون الحركي، تموت العصبونات الحركية ولا تنتقل الإشارات العصبية بين المخ والعضلات. ونتيجة ذلك، لا تستطيع بعض العضلات أداء وظائفها الطبيعية ويحدث ضعف وإعاقة للحركة.

  • جين بقاء العصبون الحركي2 (جين SMN2): يُسمى أيضًا جين SMA "الاحتياطي". وينتج جين SMN2 صورًا مختلفة من بروتين بقاء العصبون الحركي، ولكن لا يوجد سوى صورة واحدة مكتملة الحجم وتستطيع أداء وظائفها.

  • بضع الرغامي: بضع الرغامي هو إجراء جراحي لفتح فتحة في العنق تصل إلى الرغامي (القصبة الهوائية). ويثبت أنبوب (أنبوب الرغامي) عادةً في الفتحة لتوفير مجرى آمن للهواء والسماح بإخراج الإفرازات من الرئتين.

  • التهوية (التهوية الميكانيكية): جهاز التهوية الميكانيكية جهاز يساعد المرضى على التنفس عندما لا يستطيعون التنفس بأنفسهم للحصول على ما يكفيهم من الأكسجين. وقد تكون التهوية الميكانيكية غير باضعة باستخدام قناع يثبت على الأنف أو الفم، أو باضعة وتتضمن استخدام أنبوب داخل الرغامي.