تشكلت اللجنة الدولية للرعاية المعيارية لمرض SMA في عام 2005 بهدف إرساء مبادئ استرشادية للرعاية السريرية.
وفي عام 2007، نشرت اللجنة Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy (بيان التوافق حول الرعاية المعيارية لمرضى الضمور العضلي نخاعي المنشأ) والذي يتناول المشكلات الطبية الشائعة، وإستراتيجية التشخيص، وتوصيات للتقييم والمتابعة، والتدخل العلاجي في كل مجال من مجالات الرعاية. ويجري حاليًا إعداد وثيقة محدثة للرعاية المعيارية بما يتناسب مع التقدم الذي حدث في علاج الضمور العضلي نخاعي المنشأ.2
وتوصي المبادئ الاسترشادية الحالية بتكوين فريق من المتخصصين في المجالات الطبية المختلفة ذات الصلة في أقرب وقت ممكن للاجتماع بالعائلة. وينبغي أن تتضمن خطة الرعاية الإحالة إلى المتخصصين الذين سيوجهون رعاية الطفل. وغالبًا ما تكون أول إحالة إلى اختصاصي طب أعصاب الأطفال.2
يتفاوت مستوى الرعاية ما بين الرعاية الاستباقية إلى التلطيفية
الرعاية الاستباقيةيُقصد بها الإجراءات التي تهدف للتغلب على المشكلات الحادة وفي نفس الوقت التعامل مع الاحتياجات الطبية اليومية للطفل والتي تشمل على سبيل المثال لا الحصر:2
|
الرعاية التلطيفيةتركز على الوقاية وتخفيف المعاناة لتوفير أفضل حياة ممكنة للمريض. وقد يتضمن ذلك:3،4
|
هدف الرعاية التلطيفية هو تحسين حياة المريض المصاب بمرض مهدد للحياة، وإن كان ذلك لا يعني أنه على وشك الموت. ووفقًا لمنظمة الصحة العالمية، فإن أفضل أسلوب للرعاية التلطيفية للأطفال هو تكوين فريق متعدد التخصصات يتضمن الأسرة.4
مراكز رعاية مرضى SMA
بعض مراكز الأمراض العصبية العضلية المتخصصة في الضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA) توفر للأسر رعاية استباقية منسقة، تشمل:5
قد تتفاوت أماكن مراكز العلاج من حيث البعد. فبعض الأسر قد تكون محظوظة بالعيش بالقرب من أحد المراكز، بينما مَن لا يوجد مركز بجوارهم قد يختارون الحصول على رعاية عادية في مركز طبي قريب منهم. كما قد تختار بعض الأسر تكوين فريق للرعاية خاص بهم يضم متخصصين من منطقتهم.
المراجع
1. Cure SMA. Caring Choices. متوفر على الصفحة التالية: http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/caring-choices.pdf. تم الاطلاع عليه بتاريخ 1 مايو 2017. 2. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049. 3. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-2561. 4. World Health Organization. WHO definition of palliative care. متاح على الصفحة التالية: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. تم الاطلاع عليه بتاريخ 28 أبريل 2016. 5. European Network for the Cure of ALS. NEuroMuscular Omnicentre (NEMO). متاح على الصفحة التالية: http://www.encals.eu/center/neuromuscular-omnicentre-nemo/. تم الاطلاع عليه بتاريخ 28 أبريل 2016.