ملفات تعريف الارتباط:

يستخدم موقع الويب هذا ملفات تعريف الارتباط لتحسين الموقع وتجربتك. يعد استمرارك في تصفح الموقع موافقة منك على قبول استخدامنا لملفات تعريف الارتباط . إذا كنت تحتاج إلى مزيد من المعلومات و/أو لا ترغب في حفظ ملفات تعريف الارتباط عند استخدام الموقع، فيمكنك تعديل إعدادات المستعرض الذي تستخدمه بما يسمح لك بذلك، أو يمكنك زيارة صفحتنا للخصوصية على الإنترنت.

تشكلت اللجنة الدولية للرعاية المعيارية لمرض SMA في عام 2005 بهدف إرساء مبادئ استرشادية للرعاية السريرية.

وفي عام 2007، نشرت اللجنة Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy (بيان التوافق حول الرعاية المعيارية لمرضى الضمور العضلي نخاعي المنشأ) والذي يتناول المشكلات الطبية الشائعة، وإستراتيجية التشخيص، وتوصيات للتقييم والمتابعة، والتدخل العلاجي في كل مجال من مجالات الرعاية. ويجري حاليًا إعداد وثيقة محدثة للرعاية المعيارية بما يتناسب مع التقدم الذي حدث في علاج الضمور العضلي نخاعي المنشأ.2

وتوصي المبادئ الاسترشادية الحالية بتكوين فريق من المتخصصين في المجالات الطبية المختلفة ذات الصلة في أقرب وقت ممكن للاجتماع بالعائلة. وينبغي أن تتضمن خطة الرعاية الإحالة إلى المتخصصين الذين سيوجهون رعاية الطفل. وغالبًا ما تكون أول إحالة إلى اختصاصي طب أعصاب الأطفال.2

يتفاوت مستوى الرعاية ما بين الرعاية الاستباقية إلى التلطيفية

الرعاية الاستباقية

يُقصد بها الإجراءات التي تهدف للتغلب على المشكلات الحادة وفي نفس الوقت التعامل مع الاحتياجات الطبية اليومية للطفل والتي تشمل على سبيل المثال لا الحصر:2

  • تنظيف مجرى الهواء، والسيطرة على السعال والإفرازات
  • دعم التهوية (سواء بالأساليب الباضعة أو غير الباضعة)
  • التغذية والحفاظ على نسبة السوائل في الجسم

الرعاية التلطيفية

تركز على الوقاية وتخفيف المعاناة لتوفير أفضل حياة ممكنة للمريض. وقد يتضمن ذلك:3،4

  • التعامل مع الانزعاج وتجنب أي تدخلات غير ضرورية
  • التدابير التي قد تساعد في الإبقاء على حياة المريض وتساعد أسرته
  • الدعم النفسي والروحي للمريض وأسرته
الرعاية التلطيفية لمرضى الضمور العضلي نخاعي المنشأ

هدف الرعاية التلطيفية هو تحسين حياة المريض المصاب بمرض مهدد للحياة، وإن كان ذلك لا يعني أنه على وشك الموت. ووفقًا لمنظمة الصحة العالمية، فإن أفضل أسلوب للرعاية التلطيفية للأطفال هو تكوين فريق متعدد التخصصات يتضمن الأسرة.4

مراكز رعاية مرضى SMA

بعض مراكز الأمراض العصبية العضلية المتخصصة في الضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA) توفر للأسر رعاية استباقية منسقة، تشمل:5

مواعيد علاج الضمور العضلي نخاعي المنشأ

مواعيد مجمعة تسمح للأسر بمقابلة جميع المتخصصين الذين يحتاج الطفل إليهم في زيارة واحدة

السفر بغرض علاج الضمور العضلي نخاعي المنشأ

مساعدة للأسر التي تحتاج للانتقال مسافة بعيدة (مواقف للسيارات، ووجبات، وإقامة، وما إلى ذلك)

أعراض الضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA)

التعاون ومشاركة المعلومات بين الأطباء بما يسمح بتخطيط الرعاية تخطيطًا استراتيجيًا يتسم بدرجة عالية من التنسيق

مراكز علاج الضمور العضلي نخاعي المنشأ

قد تتفاوت أماكن مراكز العلاج من حيث البعد. فبعض الأسر قد تكون محظوظة بالعيش بالقرب من أحد المراكز، بينما مَن لا يوجد مركز بجوارهم قد يختارون الحصول على رعاية عادية في مركز طبي قريب منهم. كما قد تختار بعض الأسر تكوين فريق للرعاية خاص بهم يضم متخصصين من منطقتهم.